Drépanocytose: la fondation Lya pour une meilleure prise en charge


13 Mar. 2018

12%, c’est le taux de la population vivant en Côte d’Ivoire atteinte de drépanocytose, première maladie génétique au monde.  L’information a été divulguée lors d’un petit-déjeuner organisé par La FONDATION LYA « VIVRE AVEC LA DREPANOCYTOSE » (FLVD), le 09 Mars dernier à Azalaï Hôtel Abidjan. 12%, un taux encore en deça de la réalité actuelle car datant de quelques années (2016).

La fondation LYA est une organisation privée à but-non lucratif donc l’objet est de contribuer à la prise en charge de la drépanocytose en Côte d’Ivoire. Depuis 2013, elle lutte pour la réduction des risques de transmissions et contribue à l’amélioration de la prise en charge des malades par la mise en place d’un dispositif de gestion efficiente de la maladie en Côte d’Ivoire.

Des initiatives variées

On lui doit plusieurs initiatives comme Drépafoot, un tournoi de football scolaire d’enfants de 9-12 ans avec le soutien de l’Ambassadeur de la fondation Bony Wilfried et de ses collègues footballeur, ponctuées d’activités récréatives et de séances de dépistages gratuites. Ils sont aussi les porteurs du projet papillon, un dispositif de prise en charge médical de 100 enfants par de l’HYDREA dans un contexte familial démuni.

En 2017, j’ai commencé à m’intéresser aux activités de la fondation Lya après l’opération Mont Nimba. Il s’agissait d’un petit groupe d’amis qui avaient décidé d’escalader le mont Nimba tout en sensibilisant sur la drépanocytose et encourageant la population à participer à une collecte de fonds à destination de la fondation.

Eduquer et sensibiliser

Ce petit déjeuner qui marquait le lancement des activités 2018 de la fondation a permis de présenter le 1er pilier essentiel de son plan stratégique à savoir : éduquer et sensibiliser la population ainsi que les autorités sur la drépanocytose, une maladie avec un dispositif de prise en charge inadapté et méconnue des populations.

Pendant le petit-déjeuner, une conférence inaugurale a été donnée par le Docteur N’GUESSAN Tenguel Sosthène ainsi que Madame Corine M’BEBI-LIEGEOIS, Neurobiologiste et présidente de l’association DREPAVIE.

Les représentants de la presse, du corps médical et de certaines institutions étaient présents à cette rencontre qui a également vu la participation de parents d’élèves, de directeurs d’écoles et de professionnels de l’éducation nationale.

La prise en charge scolaire des enfants atteints de drépanocytose était au cœur des discussions , car force est de constater que la drépanocytose a un impact défavorable sur le cursus scolaire des enfants.  Faut-il créer un cursus différent pour eux ?

Promouvoir le PAI pour les drépanocytaires

Pour la Fondation Lya, l’élève drépanocytaire est en droit de bénéficier d’une éducation dans des conditions d’égalité de chances. Tous les enfants drépanocytaires ont le droit de s’intégrer dans leur environnement culturel, social et économique, et ce malgré les implications graves de la maladie. Un élève drépanocytaire n’est pas un handicapé physique ou un malade mental. Il peut avoir un cursus scolaire normal dans ses limites tant cognitives que psychomotrices. Il faut juste adapter le système scolaire aux enfants atteint de la drépanocytose en mettant en œuvre le Projet d’Accueil Individualisé (PAI).

Le projet d’Accueil Individualisé consiste à créer une collaboration étroite entre le tryptique établissements scolaires, médecins référents et parents. L’établissement ayant connaissance de l’état drépanocytaire de l’enfant, mettra en place des dispositions particulières et flexibles de suivie de l’enfant, permettant même en cas de longues hospitalisations ou de crises invalidantes de  « faire venir » l’établissement à l’enfant.

En effet, c’est grâce aux efforts de chacun d’entre nous et avec l’appui de chaque ministère concerné, que nous pourrons créer une véritable synergie en faveur de la prise en charge des drépanocytaires en Côte d’Ivoire.

 

Pour contacter la Fondation Lya

www.fondationlya.org 

+225 03 85 88 88

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A propos de l'auteur

Je suis Yehni Djidji, écrivain, scénariste, chroniqueuse, entrepreneur web et ce n'est que la partie visible de l'iceberg. Je crois qu'avec la foi on peut tout accomplir, même s'accomplir !

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